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成人してからアスペルガー症候群と診断された娘。 全般的発達障碍+重度知的障碍の二男。 子ども達との生活は、山あり谷あり。 今日という日をしっかり生きて、明日に繋がるように 祈り続けたい・・・
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娘が入院して1ヶ月が過ぎ・・・

2泊3日の一時帰宅になりました。


この帰宅が 問題なく上手くいけば、退院まで あと少し。
娘と主治医の間で、約束事が決められました。

「 一時帰宅中は、規則正しい生活をして、家事を出来るだけする事。」


家では、家事は ほとんどせずに、自分の事だけに専念していた娘でしたが、
主治医との約束を守らないと退院させて貰えない…と、思ったのでしょう。

帰宅してからは、別人のように 一日中何かしらの家事をしていました。
食事以外は、ゆっくりする事もなく、忙しく動き回り、
私の仕事まで奪うようにして、頑張るのでした。


「 疲れちゃうから、ゆっくり座って お茶でも飲もうよ。」と、声をかけても、

「 先生に言われた事を 守らなきゃいけないから!」と、答えて…。


掃除や洗濯、食後の片付け、洗い物…
せわしなく、動き回るのでした。

ですが、何をするにも、今までした事がないのですから、
いちいち、やり方を私に尋ね、
主治医に見せるのだと、ノートに記入するので、
私まで ゆっくりできずに気も休まらず、慌ただしく過ごす生活でした。


昼間は疲れてしまい、せめて 夜は早く寝たいと思っていても、
娘は、家事をしていたから 話が出来なかったと言って、

夜になってから話を始め、何度も同じ話を繰り返し…延々と続き…
2日間とも、深夜3時半過ぎまでになってしまいました。

ずっと動き続け、しゃべり続けて…
落ち着かず、ただ気ぜわしいだけの一時帰宅でしたが、
なんとか無事に、3日目の夕方 再び 病院へと娘を送って行きました。



娘の一時帰宅の2日前の事…

主人は、娘と同じ大学病院で、1日検査入院をしておりました。
肺に見つかった腫瘍のような物の詳しい検査をするためでした。

娘が 一時帰宅を終えて、病院に戻った日の翌日、
主人の検査入院の結果が出ました。

家族が同席するようにと言われ、覚悟はしていましたが、
長男も同席して、主治医の話を聞きました。


診断は、肺腺がんとの事でした。
左肺の心臓の裏にある癌で、大きさは 5cmくらい。

手術して 切除した方が良いとの事でしたが、心膜と横隔膜にも癒着しており、
最悪の場合、心臓にまで及んでいる事もあり、その場合は、切除しないまま
縫合するとの事でした。


主人の手術日が決定した時点で、すぐに、娘の主治医にも連絡し、
娘の退院を 主人の手術後にして欲しいと、お願いをしたのですが…

大学病院では、1ヶ月以上の入院は不可能で、娘の場合は、すでに
1ヶ月を経過しているので、退院を延ばす事は出来ないとの事でした。


そして、娘の退院日は、主人の入院する日と同じ日になりました。
私は、午前中に 主人の入院手続きを済ませ、午後に 娘の退院手続きをしたのでした。



娘が退院して、その足で 主人の入院病棟に立ち寄りました。

娘には、主人の詳しい病名や病状は 内緒にしておりました。
ところが、主人の病室にいる間に、主治医に呼ばれ、
娘も同席して、主人の主治医の話を聞く事になってしまったのでした。


そんな事とは知らない主治医は、娘の前で、病名を告げ、ステージを告げ…
手術の際に起こるリスクや、合併症の例など、次々と話し始めたのでした。

案の定、娘は ショックを受けて、泣き出してしまい…
内緒にしていた事実を、全て知ってしまったのでした。



入院した主人と別れて、帰宅したのでしたが…
やはり、娘には、耐えきれなかったのでしょう。

その夜から、3日間連続で、夜になると パニックを起こし、
発作や、ひきつけ、呼吸が止まるなどを繰り返すようになってしまいました。



主人の手術日まで、あと3日…
私は、主人の事も心配でしたが、目の前の娘の対応に精一杯でした。


そんな時、主人から電話があり…
手術日の変更を告げられたのでした。







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無題
akariさん・・更新ありがとうございます。

主治医の先生との約束を守らなければ・・と、家事に動き回る娘さん。
本当に真面目で真っ直ぐですね。
ずっと動き続け、しゃべり続けての一時帰宅。
akariさんも本当に大変でしたね。
でも、お母さんであるakariさんが、ずっと寄り添って、夜中まで話を聞かれたことは、やはり娘さんにとって、とても大きかったと思うし、娘さんの心の土台に間違いなくなったと思います。

娘さんのこと、ご主人のこと・・。
心労が重なり、辛かったですね。
神様は時に私たちに厳しい試練を与えられますね。
重なる時は重なる。私も痛感してきました。

ご主人の主治医の先生が、病名を告げ、ステージを告げられた時の娘さんのショックを受けた心情も、その時のakariさんの心情も、想像すると言葉が見つからず、ただ私も涙が溢れます。
その後の娘さんのパニックや発作の数々の症状。
本当に娘さんもakariさんも苦しかったですね。

真面目で真っ直ぐな娘さんだから、そして繊細で多感な娘さんだから、色々な思いを抱えてしんどいんですよね。
これまでたくさん、心を痛めてこられたことでしょう。
娘さんに寄り添うことは、言葉で言うのは簡単だけど、本当にしんどく、大変なことと思います。
しかし、akariさんは、本当にいつも変わらず、娘さんに深い愛情を注がれて、懸命に寄り添っていることが伝わってきます。
心から敬服しています。

娘さんがこれからの人生、どうか娘さんらしく、笑顔いっぱいで過ごせますようにと心から願っています。
そしてakariさんも・・。

こんなに頑張っている娘さんとお母さん。
神様は必ず温かい日々を与えてくださると・・。
私は信じています。
ずっと応援しています。






ままあるめりあ 2015/10/20(Tue)05:17:22 編集
ままあるめりあ様 ♪
ままあるめりあさん、温かいコメントをありがとうございました。
お返事が遅くなり、ごめんなさい。

娘の一時帰宅は、とてもとても 疲れました。(笑)
ほとんど家事など しないのに、一時帰宅の3日間に限っては、別人のようで・・頑張り過ぎて、病院に帰ってからは、ぐったりしていたのではないかと思います。(笑)

真っ直ぐ過ぎて、言葉通りに受け止めてしまうので、主治医に言われた通り、必死でやった家事でしたが、結局、「 そこまでしなくても良かったのに・・」と言われて…残念そうでした。

娘には、ちょうど良い加減というものが、難しいようなのです。
ほどほどや、適当に・・などの感覚が、うまくつかめないようなのです。

曖昧な表現は、混乱を招くので、分かりやすく はっきりと具体的に示す方が、より理解しやすいようです。

娘に寄り添っているつもりでも、
娘に良かれと思ってした事でも、
娘には全く伝わらなかったり…
逆に、誤解を招いてしまったり…

本当に、寄り添う事の難しさを 日々 感じています。
まだまだ、未熟な母親です。


ままあるめりあさん、いつも支えて下さってありがとうございます。
ままあるめりあさんに出逢えた事、本当に嬉しく、感謝しています。

ままあるめりあさんの温かく優しいお言葉に、いつも救われて、元気をたくさん頂いています。
とても、とても感謝しています。
ありがとうございます。
これからも、どうぞよろしくお願い致します。
akari 2015/10/23(Fri)20:03:15 編集
プロフィール
HN:
akari
性別:
女性
自己紹介:
子ども三人の母です。
成人してからアスペルガー症候群と診断された娘と、全般的発達障碍+重度知的障碍の二男との暮らしは、山あり谷ありですが、楽しく暮らしています。

空を見上げて…☆ ( FC2ブログ )には、二男の記録を綴っています。

LITALICO(りたりこ)発達ナビのコラムに記事が掲載されています。

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