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成人してからアスペルガー症候群と診断された娘。 全般的発達障碍+重度知的障碍の二男。 子ども達との生活は、山あり谷あり。 今日という日をしっかり生きて、明日に繋がるように 祈り続けたい・・・
2024/04月
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娘が入院してから、もう4ヶ月が経ってしまいました。
特に大きな変化はありませんが、良い日もあれば、調子の悪い日もあり、
まだまだ安定していないので、入院生活を続けています。


ずっと長い間、統合失調症の薬を服用しておりましたが、
発達障害の二次障害であり、統合失調症ではないとの診断で、
変薬と減量をしているところです。


入院してからも、不安で眠れずに深夜に徘徊するので、
ベッドに拘束されたり、
爪で首を引っ掻いて傷を作ったり、
「死にたい!」と口にするので、
身の回りの持ち物は、事故のないように 全て没収になりました。


食事も食べないので、食べるように言って欲しいと連絡が来たり…
解離になり、倒れて、会話ができなくなったり…
入院直後は不安定で、面会も電話も禁止でした。


週に何度も、臨床心理士がカウンセリングをして下さり、
主治医も薬の調整をして下さったお陰で、
娘は、だんだんと落ち着いて、笑顔も出るようになりました。


そのお陰で、面会は週に1度、電話は私から週に1度だけ
かけて良いと、許可がおりました。



主人に対しても、ずっと暴言を繰り返していたのでしたが、
しだいに憎しみの感情が薄れていき、
「会いたい!」と、言うようになりました。


家に帰りたくない!家族と暮らせない!と、言っていたのが、
「家に帰りたい!」と言うようになり、
夜の拘束も外れて、笑顔も多くなり、
「退院をしたい!」とまで、言っていたのでしたが…



先日、主人にも面会に来て欲しいと言うので、主人と二男と一緒に
面会に出かけて行きました。


ところが、帰りの時間を気にして急に怒り出し、
その時は、なんとか落ち着き、手を振って別れたのでしたが、
私たちが帰った後に また調子が悪くなってしまい、
面会も禁止になってしまいました。


些細な事で、突然怒り出したり、感情的になるなど、
まだまだ安定した生活を送るのが難しいようです。


やっと家に帰りたいと言う言葉が聞けて、
私たちも ホッとしていたのでしたが、
感情のコントロールがうまくいかないので、退院も伸びそうです。


主治医は、
「発達障害なので、特別な治療は ありません。
出ている症状に対して、薬は処方しますが、
本人が成長して乗り越えて行くしかないでしょう。
服用していた薬が多すぎるので、
変薬と減量をして様子を見ていきましょう。」
との事でした。


二次障害が 酷くなってしまっているので、
すぐには回復の見込みはないですが、
入院生活で身体を休め、精神を安定させることに専念出来ればと
思っています。




主人は、その後の検査で、脳に二カ所の転移が見つかり、
抗ガン剤を服用しています。


幸い、飲み薬の抗ガン剤が効く遺伝子を持っているとの事で、
点滴ではないので、キツイ副作用もなく、元気にしています。


持病の糖尿病があり、インシュリン注射をする事と、
腎臓の機能も低下していることから、
糖尿病と腎臓病の食事療法を合わせた食事作りを
しなければならないので、ちょっと大変ですが…。


先日、糖尿病の教育入院をした時に、睡眠時無呼吸が見つかり、
一泊入院で検査を受けて、結果待ちなのですが、
胸にもしこりが見つかって、これも検査の結果待ちです。


次から次へと、色々な病気が見つかって、驚いていますが、
これを機に、悪いところは全部 治療をしなきゃと、頑張っています。




二男は、マイペースでやっています。
最近は、こだわりが強くなっていて、いろいろな場面で
困りが生じています。


朝の着替えから始まり、夜眠るまで、様々なこだわりにより、
通常の3倍以上も、時間がかかって生活しています。


着替えは、通常なら2、3分でできるのが、1時間かけたりしますし、
靴を履くのも、1度履いたのをまた脱いでみたり…
入浴も、3、4時間も入っていて、介助するにも疲弊します。


二男なりの理由があって、している事なので、声かけはしますが、
叱ったりはしていません。
一過性のものだと考えているので、自然に治まる時が来るのを、
今は、待っていたいと思います。



家族のいろいろな事で、ゆっくりとする時間も無く、
毎日 忙しく過ごしておりますが、いつも守られて、
元気にやっていますので、どうぞ ご安心下さいませ。



現在、私は、LITALICO発達ナビ と言うサイトのコラムに、
記事を掲載して頂いておりますが、こちらのサイトは、
発達が気になる子どもの親向けポータルサイトで、
発達障害に関する情報と、子育ての困りごとを
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プロフィール
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akari
性別:
女性
自己紹介:
子ども三人の母です。
成人してからアスペルガー症候群と診断された娘と、全般的発達障碍+重度知的障碍の二男との暮らしは、山あり谷ありですが、楽しく暮らしています。

空を見上げて…☆ ( FC2ブログ )には、二男の記録を綴っています。

LITALICO(りたりこ)発達ナビのコラムに記事が掲載されています。

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