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成人してからアスペルガー症候群と診断された娘。 全般的発達障碍+重度知的障碍の二男。 子ども達との生活は、山あり谷あり。 今日という日をしっかり生きて、明日に繋がるように 祈り続けたい・・・
2018/04月
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急速に回復し、退院して家で過ごしていた娘でしたが、
生活が順調とまではいかず、不安を抱えておりました。

日中は、好きな絵を書いたり、ネットで買い物をしたり、
軽い運動をしたりして割合に穏やかにしているのですが、

夜になると、だんだんと不安になって、
なかなか眠れない日が続いているのでした。


同じ頃、主人は風邪をひいて、咳き込んでいたのでしたが、
マスクをしない事や、咳き込んでいるのに病院に行こうとしない事に
腹を立て、娘は、主人と衝突をする事が多くなりました。

毎年、この時期は咳き込む風邪を引き、家族にいくら言われても、
マスクを着けず、挙げ句の果ては 家族に感染るという繰り返しを
している主人でしたが、さすがに、今回は、娘が怒るので 仕方なく
マスクをしてくれていたのでしたが・・・。


本来の娘であれば、多少のことは赦せる心を持っています。
今までは、マスクをしない主人のことも赦せていました。

けれども、今は、家族のことも、些細なことも、
赦すことが難しくなっているようなのです。

とても小さなことにまで、心を痛めて、どんどん不安になって
様々な症状が出てしまうのです。



明け方、娘と主人の言い合う声で 私は目を覚ましました。
玄関から出ようとする娘の手を、主人が引っ張って止めようとしていました。

パーキンソン病で手足に力の入らない主人では、娘を止める事は出来ません。
私は、力づくで娘を部屋まで押し戻し、娘の話を聞きました。

深夜3時過ぎまで、眠れないからと 私の隣の布団で
iPad を見ていた娘は、主人の咳が止まらないのを心配して、
病院に行くようにと話したようでしたが、
一向に娘の話を聞こうとしない主人に、腹を立てたようでした。


「 こんなに心配して、病院に行ってと言ってるのに、
聞いてくれないから、もう一緒に暮らせない!出て行く!」

私が 引き止めると、娘は、そのままキッチンに行き、
「死んでやる!」と言って、置いてあったケーキサーバーで、
自分の脇腹を刺そうとし始めました。


私は、必死で引き止め、ケーキサーバーを取り上げ、
なんとか、布団に押し込んだのでしたが、
娘は、「あー!あー!」と、大声で叫び続け、
何度も出て行こうと試みました。
それを、力づくで引き止めて…。


「 パパには、今日 病院に行って貰うから!」と、娘に伝えて、
納得させて…やっと、娘は、朝になって眠りについたのでした。


主人は、ようやく病院に行き、咳止め薬を貰ったのでしたが、
それでも、咳は止まらず、その後もずっと咳き込んでいるのでした。



その後の外来診察の際に、娘の話を聞いた主治医からは、

「 家を出たらいけない。出たら、また入院になるよ!
当てもなく出るのは、いけないよ。」

と、優しく言われたのでしたが・・・。


その帰り道、ずっと、「主治医に怒られた。自分はダメなんだ。」と、
娘は、落ち込んで悩んでいる様子でした。

そして、途中で立ち寄った薬局で、「疲れた。」と言って座り込むと、
そのまま後ろに倒れてしまいました。

目はうつろ、意識朦朧としていて、いくら呼びかけても反応せず、
薬局のフロアーで、15分くらい 倒れていました。

そのうちに、呼びかけに目を覚ましたのでしたが、ふらふらで
やっとの事で、帰宅したのでした。


その夜、眠れないからと増やして貰った眠剤を飲みましたが、
深夜になっても眠れずに、そのうちに全身をバタバタ揺らして興奮し、
「あー!あー!」と叫び続け、解離症状も出たのでした。



1週間毎に 外来診察でしたが、やはり、主治医の言葉を気にして、
深夜になると興奮して叫び続けるので、家族も眠れない日が続いていました。

あまりに続くので、様子を見て入院しましょうと、
主治医は、入院の予約をしたのでしたが・・・。



その夜、家にいない長男の姿が15人くらい見えると言い出して、
長男が「うるさい!」と言う声が聞こえてくると、幻覚や幻聴が出て、
解離も起こり始めました。

「自分はダメなんだ!死んでやる!出て行く!」と興奮するのを
主人とふたりで 娘を押さえつけて、止めていたのでした。

すると娘は、今度は 自分の腕を爪で引っ搔き始めて、
大きな線の赤い傷をつけてしまったのでした。



入院予約の日まで もう待てない…
事故が起きてからでは遅いのだ…
今の私たちでは、娘に何もしてやれない…


私たちは、そう感じ始めていました。



翌朝、主治医に電話をかけて相談をしました。


「お母さん、もう在宅は無理ですね。
分かりました。すぐに来てください。
入院して、生活に慣れて貰ったら、将来的には、
入所も視野に入れて行きましょう。」


主治医の勧めで、こうして、娘は、退院して1ヶ月後に、
再入院となったのでした。



私は、娘を入院させても、もやもやしたものが消えませんでした。


これで、良かったのだろうか…
娘にとって、正しい選択だったのだろうか…
もっと守ってやらなければ いけなかったのではないだろうか…


いろいろな思いが押し寄せてきて、気持ちが晴れませんでした。
主人とも、こうするしかなかったのだと話をしましたが、
罪悪感が消えませんでした。



私は、ふと ツイッターの友人たちに呟きました。
すると・・・

私の呟きに気づいて下さった方が、こう返信して下さったのです。


「悩み悩んで出した答えはその時の最善だと信じることだと思います。
悩みはエネルギーを奪うから、無駄に消費させるのではなく、
次に備えてパワーを充電させる時間に。
それを選べば別の問題にぶつかるかもしれないけど、どちらもどちら。
選んだものが最善。応援しています。」


大好きなスーパーブロガーさんのお言葉でした。


娘を守ってやれなかったのではないか、
もっと、他の方法があったのではないか…

そんな もやもやしていた私の気持ちを、スパッと切り離して下さいました。



選んだものが最善! 

このお言葉は、とても有難く、本当に嬉しかったのです。

エネルギーを無駄に消費させるのではなく、
次に備えて、パワーを充電。


頂いたお言葉が、心に沁みて、有難くて、本当に救われました。
もやもやが晴れて、とても、楽になったのでした。

私は、主人にもすぐに このお言葉を伝えました。
主人も、喜んでくれました。



選んだ道が正しかったかどうかは、今でも分かりません。
けれども、あの時は、そうするしかなかった。
答えは、ひとつしか無かった。

私は、誰かに、それで良かったんだよ!と、
言って貰いたかったのかもしれません。




ひとつの言葉が、命を救う…


温かいお気持ちから出たお言葉の素晴らしさに、心が震え、

それまでの沈んでいた気持ちを引き上げて貰い、

次に備えて前進する勇気を頂きました。


とてもとても、感謝をしています。



私が、優しいお言葉で救われたように、

私も、娘に言葉を伝えよう!


たとえ、こちらの気持ちが うまく伝わらなくても、

伝えよう! 伝え続けて行こう!



選んだ道が最善だったと信じて、

次の備えが しっかり出来るように、パワーを充電させて

これからも、娘とともに歩んでいきたいと、感謝をしたのでした。





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いつも拝見してます。同じ立場の母です
蒲田付近に住むもので地方出身。同病の母です。
私も近いうち地方に帰りたいです。東京はなかなか入院できないのです。個室対応でないと無理で個室料金を払う余力がありません。とてもとても高いです。地方なら数千円であるのではないかと。この度の展開、明日は我が身です。
私もぎりぎりまで頑張っていますが、私が倒れたり病気になったとき、自宅では無理で現在さえ時に限界感じながら何とか1日終える状態です。
ブログ主さまと地方も近いです。
娘さんの入院先のようか病院を探したいです。
あらゆる努力、治療をしていますが、背景に発達があり回復を阻んでいます。
薬は飲まないと妄想が非常に強くなりますがきれいにききません。
悩みながら苦しみながら、出来るところまではと思っています。


sayo 2016/03/04(Fri)07:48:22 編集
sayo様 ♪
sayoさん、初めまして。
コメントをありがとうございました。
拙いブログを読んで頂き、いつも、ありがとうご
ざいます。

蒲田近辺にお住まいなのですね。
実は、私も2年前まで、蒲田のすぐ近くに住んでおりました。(^_^)
横浜3年、川崎10年、その後、北九州で10年、それから大田区で10年と過ごし、現在は 北九州に住んでいます。10年毎の転居で、環境も変わり、その度に、病院も変わりました。

sayoさんも、同じようなお子さんがいらっしゃるのですね。
詳細は分かりませんが、大変な毎日をお過ごしかと思います。
お子さんが不安定だと、心配ですし、安心して眠る事も出来ないですよね。
東京の病院は、どこも患者数が多くて、娘も、発達障害を診断された東大病院に通院していましたが、入院は出来ませんでした。
どんなに大変な毎日でも、薬を飲んで対処するし
かなくて、とても苦しい日々でした。
入院したほうが、娘にとっても 家族にとっても
ベストだと分かっていても、それが叶わず、乗り
越えていかなければならないのは、とてもとても辛い日々でした。

sayoさん、本当にお辛いですね。
苦しいでしょうけれど、今のsayoさんとお子さんの頑張りは、いつかきっと、実を結ぶ時が来ると信じています。
「神は、あなたがたを耐える事の出来ないような試練に会わせるような事はなさいません。
むしろ、耐える事が出来るように、試練と共に脱出の道を備えて下さいます。」
よく知られている聖書の言葉ですが、私は、この言葉を いつも(今でも)自分に言い聞かせて、やって来ました。

次から次へと容赦なくやって来る試練に、
「神様、いったいいつまで、試練が続くのですか? いつになったら、終わるのですか?」
と、私は、問いかける毎日です。

sayoさん、苦しい中、コメントを残して下さって、本当にありがとうございました。
何もお力になれなくて、悔しいですが、お話をお聞きする事は 私にもできると思いますので、
私でよろしければ、また お話下さいね。
同じ悩みを抱えている母親ですもの。
お気持ちは、痛いほどお察しします。
同じ地域に暮らしていたので、病院の事とかも、少しはお話できたらいいなと、勝手に考えてしまいました。

sayoさん、どうぞお身体を大切に。
少しでも眠って下さいね。
sayoさんとお子さんの平安を 心からお祈りしています。
また、ぜひいらしてくださいね。
コメント、とても嬉しかったです。
ありがとうございました。
これからも、どうぞよろしくお願い致します。

akari 2016/03/04(Fri)13:44:54 編集
無題
養護の名称までわかりますよ。非常に状況がちかいです。首都圏の病院は入院できないんですよね。大学病院系だと特に。頓服飲ませて乗り切るしかない状況、どんなに大変でもできません。逆に軽いなら入院できるのです。発達も絡むと強迫的にしつこかったり気持ちが転換できなかったりで入院の対応も大変になるのでさけられます。
地方に帰り、支援を受けたいです。
入院しましょう。と言われた主さまの安堵の表情まで目に浮かぶようです。
羨ましくもあります。
家族の限界があるのは紛れもない事実です。
お互いに生きるための入院です。
発達がありながら統合失調症でもあります。
統合失調症だけなら薬が合うとここまでの苦労はありません。回りを見てもそうです。
つながれてほんとに嬉しいです。
ありがとうございました。
どうかまたお暇な時経過教えてくださいね。
とてもとても参考になるblogです。
sayo 2016/03/04(Fri)14:41:17 編集
sayo様2 ♪♪
sayoさん、再コメントをありがとうございました。とても、嬉しいです!(^o^)

そうでしたか…学校の名称までご存知なのですね。もしかして、私の事も、ご存知かしら?(笑)

それなら、話は早いです!
私も、周りに同様の人が居なくて、今まで、ひとりで苦しんで来ました。
同じように苦しんでおられるsayoさんのお話を伺って、私だけじゃないんだと、とても心強く感じました。
こうして、またお話できて、本当に嬉しいです。
ありがとうございます。

娘は、豊島区の都立病院から、大田区の都立病院に移りました。(現在は、どちらも都立ではありませんが)
大田区の私大病院にも行ってました。
その後、発達障害では?と言われて検査をして、東大病院で アスペルガー症候群と診断されました。
ですが、統合失調症との診断もあって、ずっとその薬を飲んで来ました。都立病院では、何回か入院をしましたが、東大病院に移ってからは、どんなに具合が悪くても、入院は出来ませんでした。

主人の退社に伴い、持ち家のある北九州に戻ったのですが、初めは、私大病院に通院していました。ブログにも記載しましたが、大学病院では、長期の入院は出来ず…結局、現在の地域の民間病院に入院になった次第です。

娘は、統合失調症の症状とは違うそうで、アスペルガーとADHDから来ている不安の症状との事です。不安から、被害妄想、幻覚幻聴、解離などを引き起こしているそうなのです。

大人になってから、発達障害が分かったので、それまでの二次的な障害がひどくなり、もう少し早くわかっていれば…と、悔やまれてなりません。

ですが、今からでも きっと良くなると信じてやっています。
10年以上も、同じ事を繰り返してきて、ここに来てやっと、理解して頂ける主治医に巡り会い、私たちの苦労を分かって頂けました。

もう、在宅は無理でしょう…との事で、病院生活に慣れたら、入所施設へと考えて行きましょう…と、言われています。
親として、いろいろ迷う思いもありますが、今は、娘の力を信じて、娘が自立して行けるように、一緒に歩んでいきたいと考えています。

私の事ばかり、書いてしまいました。
すみません。

sayoさんのお子さんは、まだお小さいのでしょうか? 学校生活があると、また大変ですね。

お子さんが、1日も早く安定して、穏やかな日々が過ごせますように。
sayoさんが、安心して生活できますように。
お祈りしています。

sayoさんと、またお話させて頂いて、とても嬉しいです。
コメントは非公開にも出来ますし、メールフォームもありますし、Twitterもしていますので、よろしければ、そちらのほうで、また、お話をお伺いしたいなと思っています。

私も、これまで、ひとりで闘って来ましたので、sayoさんとのご縁が出来て、本当に嬉しいです!

どうぞ、これからもよろしくお願い致します。
ありがとうございました。
akari 2016/03/04(Fri)17:02:39 編集
無題
情景が目に浮かぶようで、涙が止まりませんでした。
何をどう伝えたらいいのか、適切な言葉も見つからずなのですが・・。
本当に、本当に辛く苦しい状況の中で、いつも真摯に娘さんと向き合い、深い愛情を注がれていることが痛いほど伝わり、心から敬服しています。

そう、、あの時は、そうするしかなかった。
答えは、ひとつしか無かったのだと私も思います。

親は全力で我が子を守らなければなりません。
でも守らなければならないから、時には、自分たちから離すことも、人の力を借りることも必要だと思います。
akariさんは娘さんを守ったのだと私は思います。

選んだ道が最善だったと信じて、また前を向いていきましょう。
たくさん娘さんに言葉を伝えていきましょう。
娘さんにその言葉と、深い深い愛情が、きっと届くはず。
あなたの娘さんなのだから・・。大丈夫!!

暗闇の中でずっと彷徨っているような気がして、本当に生きていくことって苦しいなって感じる日々も多々ありますね。
私も今またそう感じる日々が続いていました。

でも、でも・・。
必ず小さな光の射す方向に向かっていると信じたい。
その小さな光が、いつかはきっと眩しいほどに強く輝き、私たちを温かく照らしてくれることを信じたいです。

朝が来るまで泣き続けた夜も、歩き出せる力にきっと出来る・・。
akariさん。これからもずっと一緒に頑張っていきましょう!

ブログも発達ナビも応援しています。
akariさんの言葉がたくさんの方を救うことでしょう。
お身体くれぐれも大切にお過ごしください。
いつも本当にありがとう!





ままあるめりあ 2016/03/05(Sat)07:32:47 編集
無題
色々お話したいのですが、個人情報をあまり書くことができず、非公開コメントの仕方がわかりません(*´-`)
地方に自宅ありサラリーマンの家族、主人の性格傾向が少しかぶる部分ありますね。
発達が絡む統合失調症は投薬や対応が難しいので情報交換ができたら嬉しいです!
差し支えなければ個人メールでも私は構いません。月二、三回でも情報交換できれば。
最近まで一人で闘ってきましたが、似たような方とも知り合えました。何故かご主人が似たような方も多いのです(>_<)
子供は二十代です。
もうだめだ!みたいな状況から黒から白みたいにコロッと変わるときあり、予測不可能なのが似ています。綱渡りな生活。
蒲田の商店街、同じように歩いてらっしゃったと思うと親近感がわきます。
sayo 2016/03/05(Sat)11:54:40 編集
ままあるめりあ様 ♪
ままあるめりあさん、温かいコメントをありがとうございました。
とても嬉しかったです!

娘を守った…だなんて、考えもしませんでしたので、ままあるめりあさんのお言葉に、ハッとしました。
有難いお言葉を頂き、とても嬉しく感謝致しました。本当にありがとうございました。

ままあるめりあさんのお言葉に、私は いつも助けて頂いています。
あの様な状況で、私たちは、娘に何もしてやれませんでした。事故が起きないようにと、娘を止める事しか出来なかったのです。
我が身の無力さを、思い知らされました。
先日、主治医との面談の際、これで良かったのだと、主治医は仰いました。
私たちの選択は、正しかったと、言って下さいました。
今、ようやく ホッとしています。

明るい未来が きっと訪れる…
そう信じて、歩き続けたいと思います。

ままあるめりあさん、生きていくのは辛いことのほうが多いけれど、幸せに向かって 一緒に進んで行きましょうね。
いつもいつも、助けて頂いてばかりの私ですが、これからも どうぞよろしくお願い致します。

ままあるめりあさんも、ご無理なさいませんように。
美味しい物食べて、身体を休めて下さいね。(^.^)

いつか、みんなで笑って会えるその日まで…
ともに、闘って行きましょう!

温かいコメントをありがとうございました。
akari 2016/03/05(Sat)22:52:52 編集
sayo様3 ♪♪♪
何度もコメントをありがとうございました。
非公開には、スマホからだと出来ないようです。
申し訳ありません。

蒲田の駅前商店街…毎日、子ども達と歩いていましたよ!(^o^)
どこかで、すれ違っていたかもしれませんね。
大好きな街でした。
とても懐かしいです。

メール致しますね。
また、いろいろお聞かせ下さいませ。
よろしくお願い致します。

akari 2016/03/05(Sat)23:56:51 編集
無題
一つの言葉で救われる。
本当にそうですね。そして、救われたと思うのは
きっと、その言葉に優しさとか温かさが
込められているから。もあるのではないかな~って
思いました。上辺だけでない言葉って
伝わるものですよね。
共感してくれる相手がいるだけで心強くなれますよね。選んだものが最善。
我が家も。そう信じて・・・日々過ごして
前向きに!って思います(^-^)
fujiko 2016/03/07(Mon)17:10:58 編集
fujiko様 ♪
fujikoさん、温かいコメントをありがとうございました。
悩んでいる時、沈んでいる時に かけて頂いた優しいお言葉は、忘れられないものですね。
私は、いつも、困難な時に 温かく優しいお言葉をかけて頂いて、救われて、ここまでやって来ることが出来ました。
かけて下さるお言葉の大きさ、優しさ、温かさが、小さな私を助けて下さり、その度に 感謝するばかりでした。

選んだ道が最善。
これで良かったのだと、お言葉通り、自信を持って進んで行きたいと思います。

fujikoさんも、あと一息ですね!
良いお知らせが 必ず届くと信じています。
どうぞ、お身体を大切に…
ご無理なさいませんように…
お祈りしています。
温かいコメントをありがとうございました。
akari 2016/03/08(Tue)00:09:08 編集
シェリナナ様 ♪
シェリナナさん、温かい拍手とコメントをありがとうございました。
拍手コメントは、非公開なので 公開出来ず、申し訳ありません。
勿体無いお言葉、ありがとうございます。

あの時頂いたお言葉は、忘れられません。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
お陰様で、これで良かったのだと、今は思えるようになりました。
今は、娘も私たち家族も、次に備えての充電期間なのだと信じて、進んで行きたいと思います。
シェリナナさんのように、私も、娘に 心を込めて言葉を伝えたいと思います。
シェリナナさん、温かいお言葉とコメントをありがとうございました。
感謝致します。

akari 2016/03/09(Wed)22:21:06 編集
プロフィール
HN:
akari
性別:
女性
自己紹介:
子ども三人の母です。
成人してからアスペルガー症候群と診断された娘と、全般的発達障碍+重度知的障碍の二男との暮らしは、山あり谷ありですが、楽しく暮らしています。

空を見上げて…☆ ( FC2ブログ )には、二男の記録を綴っています。

LITALICO(りたりこ)発達ナビのコラムに記事が掲載されています。

遊びにいらして下さいね。(*^_^*)
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