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成人してからアスペルガー症候群と診断された娘。 全般的発達障碍+重度知的障碍の二男。 子ども達との生活は、山あり谷あり。 今日という日をしっかり生きて、明日に繋がるように 祈り続けたい・・・
2018/04月
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随分と、更新が滞ってしまいました。
更新しない間も、ブログにご訪問下さいまして ありがとうございました。


この春、娘は 体調がすぐれず、
毎年、春は( 木の芽時 )調子が良くないのですが…
突然に フラフラになり、倒れ込んで 意識を失くす事が
多くなりました。


3月初めの頃は、それが頻繁に起こり、外出もままならない状況でした。
道を歩いていても、座って話をしていても、いきなり、目がうつろになって
フラ〜となり意識を失くすのです。


病院での診察中にも、医師の前で倒れ込んでしまい、
呼びかけても 身体を起こしても反応は無く、脱力したままなので
医師は、娘を抱えて、車椅子に乗せ 隣室のベッドに運んで下さいました。

その1週間前から、倒れたあとに 頭を激しく左右に振り、
下肢をバタバタさせる動作が、10分間隔で、3〜4分起こり、
その後1、2時間程、同じ動作を繰り返す事が、毎晩 続いていましたが…


ちょうど、医師の目の前で、同様の動作が起きて 娘の症状を見て頂く事が 出来、
その場で、脳波とCTの検査の予約をして頂きました。

結果は、どちらも異常は無く、安心したのでしたが、
それからしばらくの間も、同じ動作を繰り返していたので
主人も私も、眠れない毎日でした。

就寝中に、突然に 手足をバタバタさせるのは、異様に感じ、
ワザとしているようにも思えたのですが、
娘の あまり覚えていない様子に、
何が原因なのだろうと、不安に思っておりました。



3月末に、主治医が異動になり、
4月になって、引き継ぎの医師による診察が ありました。

突然の脱力や、意識を失う事などは、
ナルコレプシーではないかと、尋ねたところ、

それとは異なる…との事で、
過度のストレスが起きた時に、
自分の心を守るために起こる身体の反応ではないか…
との事でした。

そう言われてみると、なるほどと、納得できる部分もあり、
医師の診断通りなのだろうと、思えたのでした。



薬を飲み続けて 10年余り…

体重が 大幅に増加したのを気にして、
毎日、1万歩を歩き、食事も減量して 頑張っているのに、
なかなか痩せない…と、娘が 医師に伝えたところ、
薬を変えてみましょう…と、処方して下さいました。

東京で、通院していた病院の医師にも、異動になった医師にも
同じ事を言い続けてきたのでしたが、いつも、答えは同じ…

「 薬は、変えない方が良い。」  でした。


今回、薬を変えた事による体調の不良は、まだ 現れていませんが、
このまま、不調なく 順調に行ってくれるといいなと、願っています。


「 薬を見ただけでも、今まで どういう状態だったのかが よく分かるよ。
随分と、今は 良くなってきたから、薬を変える事が出来るようになったんだよ。」


そう言って下さった医師の言葉は、きっと、
娘の心に響いた事でしょう。

どうか、このまま、穏やかに過ごせますように・・・




ご訪問、ありがとうございました。
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鍵コメ様 ♪
こんにちは。
温かいコメントを ありがとうございました。
いろいろと ご心配して頂き、ありがとうございます。
お返事が遅くなり、申し訳ありません。

娘の身体をバタバタさせる動作は、やはり、
ストレスが原因のようです。
心配事があって 眠れない時に、勝手に 身体が動き出すそうです。
でも、この頃は、意識的に 制御する事ができるようになってきたとの事で、少し安心しています。

心が壊れないように、身体がひとりでに反応する…というのは、良くできていると言うか、不思議な事ですね。
改めて、身体と心のバランスを保つ事の難しさを感じました。

新しい薬が 上手く身体に合って、体重の減少に繋がってくれるといいなと願っています。

コメント、嬉しかったです。
いつも、ありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。
akari 2015/05/09(Sat)15:26:56 編集
突然すみません
突然のコメントお許しください。このブログは、たまたまたどり着きました。

すべては読んでいないし、すべてのご事情を把握してないし、何か申し上げる立場ではないと思うのですが、もし参考になることがあればと思い、失礼ですがコメントします。


私は、娘さんのことが主に気になりまして。私は自分は障がい等は特に指摘されていませんが、成育過程で母親との親子関係に多少問題があり、内面的に大変な青春時代を過ごしました。大学時代にそれまで我慢してきたものが噴出し、一番荒れました。心療内科にも通いました。
経過は割愛しますが、その後今はほぼ落ち着きました。


ブログを拝見して思ったのは、娘さんは障がい由来の問題と、いじめや成育歴から来る心の問題と、両方抱えていらっしゃる。できれば、お母様には、成育歴から来る心の問題のほうにより気持ちを向けて欲しいと思いました。


障がいがないとされる私でも、その心の問題を完全に克服するのに10年かかりました。それは障がいがなくても大変なことだと、まずご理解していただけたら…。


短い中では書ききれませんが、おそらく娘さんは、「お兄ちゃんや弟のことばかりで私には冷たかった」、ここが一番言いたいのでは。これは話がそれたのではなく、ここがむしろ核なのではと思います。


娘さんは、今たぶん、「幼児からの生き直し」をしています。「あのとき不満だったこと」、きっとたくさんぶつけます。ご自分が壊れない範囲で、聞いてあげてください。心に積もっていたものを一旦外に吐き出さないと、これから乗り越えて先に進めないのです。私の大学時代の反動期と一緒です。しばらく続きはしますが、少し経てば、ゆっくりではありますが、浮上し出します。


幼児に対するように、たくさん添い寝してあげてください。お嬢さんの話を、たくさん聞いてあげてください。絵を見せられたら、お子さんと一緒にできたことを喜んであげてください。たぶんお子さんは、小さい頃にお母さんが幼児に言うような「わーすごいね!上手だね!」を再体験しています。お子さんがその絵を書けたことに心から感動し、心から誉めてあげてください。


そして、ご自分も、もうあまり我慢しないでください。旦那さんと向き合い、わかちあってください。今まで心に秘めていたこと、少しくらいぶつけてもいいと思います。ブログ内に、ご主人に関する記述が少ないことが気になります。ご自分も、辛い気持ちにフタをするのではなく、ご自分の心とご家族に、今一度向き合い直してください。


心理的問題は、解決するのに、その問題が発生したのと同じくらいの時間がかかります。でも、ずっと悪いわけではなく、ちょっとずつちょっとずつ蓄積したものは、ゆっくりゆっくり浮上します。


いつか必ず、今より落ち着く時が来ます。私も中年になり、ある意味母に対して昔と立場が完全に逆転した部分もあります。でも、自分が今は落ち着き、場合によっては母の面倒を見られる状況にまでなったこと、今は感謝をしています。
今はブログ主さんにとって、逆にいろいろなものを見つめ直せる、貴重な機会かもしれません。


長くなりました。見当違いだったり、さしでかましいことや、不適切な表現がもしあった場合は、お詫びいたします。

まりも 2015/08/06(Thu)05:01:49 編集
まりも様 ♪
まりもさん、初めまして。(*^^*)
拙いブログに ご訪問ありがとうございました。
また、温かいお言葉をたくさん頂戴し、
本当にありがとうございました。
お返事が 遅くなりまして、申し訳ありませんでした。

このブログは、メインのブログ 空を見上げて・・☆ のサブブログとして、
主に、娘とのやり取りの中で生じる出来事や、
やりきれない気持ちを綴った、言わば、毒吐きブログになっています。

毒吐きなので、まりもさんや、読者の皆様には、
いまいち、状況が伝わっていなかった事を、
お詫び申し上げます。

娘の事や二男の事、家族の事は、空を見上げてブログに 順を追って、詳しく綴っています。
娘の生育歴や、小・中・高と 体験してきた辛いイジメの話などを綴ってきました。

メインのブログをご覧頂けましたら、
きっと分かって頂けると思いますが、
中2で、赤ちゃん返りも しましたし、
私より大きな娘を、抱っこしたままで眠った日々もありますし、
添い寝は、現在も続いています。

親として、母として、できる限り寄り添い、
その時々で、最善を尽くして来たと自負しています。

「 幼児からの生き直し 」・・本当にその通りだと思います。
しかし、それだけではない( 発達障害や生育歴の中の心の問題 )、
単純なものではないと言うことを、
どうぞ、ご理解下さいませ。

主人とも、常に相談しながら、やっていますし、
娘の月1度の通院にも、両親揃って 付き添っています。
私一人で 立ち向かうには、あまりにも苦しい状況を抱えています。

ブログには、全てを綴っていませんので、
記事だけでは、誤解を招いてしまうかもしれませんね。

先日、娘は 入院致しました。
娘にとっても、家族にとっても、
この入院が プラスとなるように、
今は、休養することが 大切なのだと感じています。

まりもさんが、心の問題を克服なさるのに
10年かかったとのお話…。
とても、よく分かります。
本当に お辛かったですね。
そして、対応の仕方など、とても親身になって
お話下さり、励まして下さいまして、ありがとうございました。
まりもさんから頂きましたお言葉を、
大切に、心して、これからも 娘に寄り添っていきたいと思います。
本当に、ありがとうございました。
感謝 致します。
これからも、どうぞよろしくお願い致します。
akari 2015/08/09(Sun)22:43:27 編集
プロフィール
HN:
akari
性別:
女性
自己紹介:
子ども三人の母です。
成人してからアスペルガー症候群と診断された娘と、全般的発達障碍+重度知的障碍の二男との暮らしは、山あり谷ありですが、楽しく暮らしています。

空を見上げて…☆ ( FC2ブログ )には、二男の記録を綴っています。

LITALICO(りたりこ)発達ナビのコラムに記事が掲載されています。

遊びにいらして下さいね。(*^_^*)
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