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成人してからアスペルガー症候群と診断された娘。 全般的発達障碍+重度知的障碍の二男。 子ども達との生活は、山あり谷あり。 今日という日をしっかり生きて、明日に繋がるように 祈り続けたい・・・
2024/03月
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二男の異変は、2歳を過ぎてから…。


1歳半検診でも、少し多動気味では ありましたが、

特別に 医師から注意を受けた事は、ありませんでした。


言葉も、兄弟の中では 一番多く 話しておりましたし、

意思の疎通も図れていました。



それなのに、なぜ?…


今、思い返しても、後悔ばかりが 残っています。




風邪を引き、念のためにと 連れて行ったのは、

初めてかかる総合病院でした。


小児科の女性医師から、肺炎ですと告げられて…

すぐに入院する事になってしまったのでした。



この時の詳しい記事は、別ブログ「 空を見上げて…☆ 」の タイトル9☆ 入院1〜入院3に記載しています。   http://skyblue117311.blog.fc2.com/blog-entry-16.html#sub_to







二男は、薬を飲むのを嫌がり、いつも 風邪薬などは、好きなジュースに混ぜて

飲ませたりしておりましたが、この時も、飲まなかったようで…


そのため、看護師が、毎回、薬を飲ませるたびに、

二男の身体を押さえつけて、馬乗りになり、飲ませたとの事でした。


それでも、抵抗する時には、二男の身体と手足を ベッドに縛り付けて…

無理やりに服用させたと、退院の際に、看護師から聞きました。



今思えば、どうして そこまでしなければならなかったのかと、

後悔ばかりが 残ります。




たった三日間の入院で…

帰宅した二男は、一変して、笑わなくなってしまいました。

私たちにも、怯えるような様子を見せて、どこか ビクビクしていました。


入院前は、にこにこと愛嬌良く、笑顔を見せてくれていたのに…

入院の際も、点滴台を ガラガラと引きずってまで、

私の後を追って来たのに…


退院後は、私が、二男に触れようとするだけで、

悲鳴を上げるようになってしまったのでした。

母親の私でさえ、二男は、拒否をするようになったのでした。



それからは、日常生活にも 支障が出てきて、私は、困ってしまい、

保健所の育児相談に 出かけたのでした。


そして、保健師に 地域の療育センターを紹介され、

私は、二男を連れて、出かけて行ったのでした。



初めて行った療育センター…


そこで、二男を診断した医師は、二男の顔を見ることも、

行動を見ることもなく、私が 記入したアンケート用紙だけを見て…


「 全般的発達障碍  +  精神遅滞 です。」


とだけ、静かに告げたのでした。









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二男は、とても愛嬌のある子どもで、

我が家には 珍しく、いつも にこにこと よく笑う子どもでした。


上の二人は、年子でしたから、育児を楽しむ余裕などなく、

ただ ひたすら、育児と家事をこなすだけの毎日でしたが、

育児も 三人目になると、私にも、余裕が出てきて…

何をするにも、楽しんで 育てておりました。



三人目は 可愛いよ…と、よく聞いていましたが、

ただでさえ可愛いと思うのに、神様が下さった子どもだと考えると、

なおさら、可愛くて 仕方ありませんでした。



自分には、母性本能がないのではないかと、真剣に悩んだ事も、

自己嫌悪に陥った事も、まるで無かったように、

子どもへの愛しさが 湧いてきて…  


自分でも、信じられないような気持ちの変化に、

驚きと感謝の日々を過ごしたのでした。




そんな二男に、障碍があるなんて…

夢にも思いませんでした。



ある時、私は、ミニカーを机の端に並べて遊ぶ 二男の目つきを見て…

何か、異様なものを感じたのでした。


長男も、二男と同じように、ミニカーを並べていましたが、

その目に違和感を感じた事は、一度もありませんでしたから、

二男のなんとも言えない異様さは、私の不安を強くしたのでした。



もしかしたら、この子は、 何か 人と違うのではないか…

そんな不安が、一気に襲って来て…

私は、主人や義母に相談したのでした。



ところが…

主人も義母も、全く相手にしてくれず、

何を心配しているのだ と、言わんばかり…

私は、更に高まる不安を 無理やりに抑えつけて

暮らしていたのでした。



やがて…

二男に 大きな変化が 現れて…

私は、自分の予感が 的中した事に、ショックを覚えたのでした。




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このブログは、大人になってから アスペルガー症候群と

診断された娘のことを中心に綴っています。


娘の弟である二男のことは、昨年の6月から始めた 別ブログ

「 空を見上げて…☆ 」http://skyblue117311.blog.fc2.comに、綴っています。


重度の知的障碍を持つ二男の生後からを、順を追って、

私自身の子育て記録として、また、家族の記録として、

綴っています。

すべて、回想録になっていますので、

現在の社会状況とは異なる事も多いかと 思いますが…。



二男のことと、娘のことを ひとつのブログで 綴ることが難しくなり、

娘のことは、別の形で表現したいと考えるようになって、

このブログを 始める事に 致しました。



どちらも、とても 拙いブログですが、

二男の詳しい生育歴などは、「 空を見上げて…☆ 」に、

綴っておりますので、そちらも、どうぞよろしく お願い申し上げます。


このブログのリンク欄に、別ブログ として表記も しています。

クリックして頂きますと、「 空を見上げて…☆ 」に リンクします。

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長男は 3歳、娘は 2歳…

少しばかり、育児は楽になったものの、
相変わらず、忙しい主人は 家にいないし、

私は、家事と育児で 疲れ果て、くたくたになり…
睡眠不足もあって、ストレスが たまっていくばかりでした。


子供たちのいたずらにも、つい 腹を立て、
声を荒げてしまう自分自身が、嫌で嫌で 仕方なく、

自己嫌悪に陥る毎日でした。


本当は、心優しい母親になりたいと思うのに…
気がつけば、怒ってばかり。


良き妻になりたいと思うのに…
イビキをかいて寝ている主人に、失望したり。


自分自身の心の貧しさに、泣きたくなるような日々を
過ごしておりました。



そんな時…

ひとりのラジオ牧師に、出逢ったのでした。


毎日、ラジオから流れてくる5分間の放送を聴き…
電話でも聴けるラジオの再放送を、何度も何度も聴いて…


その声から滲み出る牧師さんの温かい人柄や、
そのお話に どんどん惹かれていき…

私は、自分が だんだんと 優しい気持ちになっていくのを
感じたのでした。



そして…
私は、生まれて初めて、聖書を手にしたのでした。



すると、どうでしょう。
私は、子供たちの事が、とても愛おしく思えるようになったのです。

子どもって、こんなにも、可愛かったのだ…と、自分でも驚くほどになり、
苦しかった育児が、楽しいとさえ思えるように なったのでした。

もっと、驚いたのは、何もしないで 寝てばかりだった主人が、
優しくなり、家事を手伝ってくれるようになった事でした。


私は、私を変えて下さったばかりでなく、
主人をも、変えて下さった 神様に とても感謝したのでした。




感謝の日々を過ごすうちに…
私は、お腹に赤ちゃんがいる事に 気づきました。


この子は、神様が 授けて下さった子どもに違いない…

私は、そう確信したのでした。


そうして、私たちの三人目の子ども…

二男が 誕生したのでした。





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長男は、とても慎重な性格で…

歩き始めの頃は、家の中では よちよち歩けるのに
靴を履かせて、外に出た途端に、ものすごく慎重になり…( ビビリです  笑 )

一歩、歩くのにも 時間がかかり…
少しの段差にも、いちいち立ち止まっては、足元を確認して
ゆっくりと、一歩を進んでおりました。

新しい出来事には、とても 用心して、すぐには飛びつかないタイプでした。



それに比べて、娘は、大胆!

歩くのも、11ヶ月と、早かったですし、
新しい出来事にも、危険を顧みずに、突進するタイプでした。(笑)


娘が、1歳2ヶ月の頃、家族で 旅行に出かけた時の事…

アイスクリームが欲しいと言って、いきなり、
道路の真ん中に、寝っ転がって、大泣きしました。

その頃、よく見ていた他人の光景に、
ウチの子どもは、あんな風には、絶対にさせない! 
と、思っていただけに、大ショック!! (笑)

泣き叫ぶ娘を 慌てて抱え、アイスクリームを与えた途端、
ピタリと泣き止み…

それはそれは、にこにこの笑顔になったのでした。

義理の母も、一緒の旅行でしたから、ヒヤヒヤしながらの体験でした。

箱根の坂道を、主人は、長男と手を繋いで、義母とスタスタ先に行ってしまい、
私は、「 抱っこ! 」と言って、歩かない娘を、一日中 抱っこしながらで…

坂道をついて行くのが 精一杯…
ヘトヘトに疲れた思い出しか 残りませんでした。


今、思えば、主人が 娘を抱っこしてくれれば もう少し楽だったのに…
と、思いますが、当時の主人は、とにかくマイペースで…
私のことなど、全く 気遣う様子も ありませんでした。



長男は、頑固なところもあって、ミルクを飲ませる時に、
ミルクの温度が 少し熱いと、怒って 泣き…

だんだんと、温度が 下がってくると、今度は、温度が冷たいと、泣いて…
ミルクの温度調節には、相当 気を使いました。

その点、娘は、母乳でしたから、泣くたびに 抱っこするだけでしたので
とても、楽でした。


まだ1歳半で、2ヶ月の娘に ベビーカーを奪われた長男は、
いつも、娘を乗せたベビーカーの横に掴まり、よちよちと歩いておりました。

けれども、すぐに疲れて、歩けなくなってしまうので、
娘の横に、ちょこんと乗せて…

まるで、双子のように、子育てをする毎日でした。


まずは、長男を優先にして、長男の気持ちを満たした後で、
娘の世話をする…

そうする事で、長男も待てるようになり…
私は、赤ちゃんだった二人の気持ちを、安定させる事に 一生懸命でした。


相変わらず 忙しい主人は、帰宅しても、すぐに寝てしまうし、
たまの休みでも、一日中 寝ているばかりで…

私は、主人を頼らずに育児すると 決意したものの、
クタクタになって疲れた私が、どんなに 困っていようと、

平気で 寝ている主人に、失望してしまうのでした。



そんな暮らしも、時が経ち…

長男が3歳、娘が2歳 になる頃には、二人の手を引いて
外出できるまでに なりました。

大人しくて、静かな二人でしたので、
よく、デパートの屋上遊園地に出かけたりしておりました。


そんな時、新たな出逢いが ありました。

育児に疲れて、憔悴しきっていた私にとって、それは、
光が差し込んできたような、希望に満ちたものでした。


生き方をも、変わってしまった、大切な出逢い…

いえ、それは、私が 知らなかっただけで、

私が 生まれてから ずっと、私を見守って下さっていたのだと、

気づかされた出逢いでも ありました。






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娘が産まれた時、長男は  まだ1歳4ヶ月でした。

言葉も あまり話せず、歩き始めて2ヶ月しか経っていなかった為、
二人の赤ん坊を抱えて、育児は、とても大変でした。

二人とも、オムツでしたから、一日中 オムツを替えてばかり…。

長男を 先に膝に乗せてから、娘に母乳を与え…

二人を抱っこしたままの おっぱいの時間は、とても長く、
両方の手が しびれる時間でもありました。


主人は、仕事が忙しく、毎日 深夜の帰宅でしたので、
私は、ひとりで 全てをしなければならず…

特に、入浴は 一人づつ入れるのが 大変でした。
双子の赤ちゃんのお母さんの苦労が わかったような気がしました。


娘が 産まれてすぐに、引越しをすることが決まり、
忙しい主人は、その準備をする時間がないので…

私は、産後すぐでしたが、二人の赤ん坊を寝かせた後に、
疲れて 死んだように眠っている主人の横で、

深夜 ひとりで、荷造りをして…
睡眠時間が ほとんど無い状態で、一ヶ月を過ごしました。

のんきに、いびきをかいて寝ている主人を見て…
よく、寝ていられるものだと、呆れると同時に、
羨ましくもあり…

さすがに、引越し間際になると、私の体力も限界になり、
育児と家事と荷造りで、ギリギリの状態になっていたので…

平気で眠る主人に、腹が立つやら、悔しいやら…
涙する状況に なってしまったのでした。


そんな 私の事など、これっぽっちも知らない主人は、
引越し前夜でも、グーグー いびきをかいて寝ている始末…

でも、そんな事を気にしていたら、間に合わない。
私は、ひとりで 荷造りを終えたのでした。


何とか、無事に、引越しを終えて…
やっと ゆっくり眠れると思う間も無く、
今度は、長男の夜泣きが始まりました。

娘は、生後2ヶ月でしたから、夜中の授乳もあり、
お腹が空くと 泣く訳ですが…

娘が、「 アン…」と、声を出すたびに
1歳6ヶ月の長男が、過敏に反応して…

「 ギャーー!!」と、大声を上げるようになったのでした。


私も、眠らずに 授乳をしたり、育児をしているのに、
長男の深夜の夜泣きに、眠りを邪魔された主人は…

「 うるさ〜い!! 」
「 静かにさせろ!! 怒  」

あまりの言い方に、私は、言葉を失ってしまいました。


私だって、ほとんど眠らずに、授乳をしたり、育児をしているのに…
ひどい! それは無いでしょ!

私は、主人の言葉に、やりきれない気持ちで いっぱいになったのでした。


その日を境に、私は、主人を頼らず、子育てをする!
と、決意したのでした。

頼るから、協力しない主人に腹が立ったり、
自分ばっかり、どうして?  と、悲しくなってしまう訳だし…

頼らなければ、主人に腹も立たないし…
主人の事を悪く思うこともなくなるだろう…


私は、勝手に そう考えて、ひとりで出来ることは、
いちいち、主人に相談しないで、自分の判断で
子育てしていこうと、決めたのでした。


こうして、私の孤独な育児の闘いが、始まったのでした。




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三人の子ども達の中で、ただひとり、娘は 母乳のみで育ちました。

長男は、三ヶ月頃に、私の母乳の出が悪いのに 怒って、
母乳を飲もうとしなくなり、その後は、ミルクで育ちました。

娘は、三ヶ月頃に、やはり 母乳の出が悪くなったのですが、
ミルクを与えると、哺乳瓶の吸い口が嫌いで、
プイと口から はずしてしまい…ミルクを飲まないので、
仕方なく母乳を与えていたところ、そのお陰で、
また出るようになり、なんとか 母乳のみで、育ちました。

四ヶ月頃になると、ベビーサークルの柵を、足で トントンと蹴飛ばしたり…
柵の隙間から、足を出していたり…

女の子なのに、元気がいいなぁ…と、思っておりました。

腹ばいになる頃には、サークルの中で、腹ばいになり、
寝返りを打とうと、首を上げ、顔を真っ赤にして 挑戦するのですが、

なかなか上手く 寝返りが打てなくて、
とうとう 力尽きて…

顔をペタっと、横に向けて ひと休みしている姿に
家族の笑いを誘っておりました。

面白いなぁ…と、いつも見ていて飽きない娘の姿でした。


ハイハイは、あまりせずに、すぐにつかまり立ちをして、
11ヶ月で、歩き始めました。

よほど、母乳が気に入っていたらしく、2歳を過ぎても、
家の電話が鳴る度に、遊んでいるのを中断し、

慌てて、私のところに飛んで来て…
「 抱っこ…」と言って 膝に乗り、通話中ずっと
おっぱいにしゃぶりついて いました。

通話が終わると、すぐに私から離れて遊び出すのですが
また、電話が鳴ると、何をしていても、もの凄い勢いで やって来て…
再び、私の胸に飛び込んで来ていたのでした。

そんな娘でしたが、3歳2ヶ月の時に 二男が産まれると
きっぱりと、私に甘えるのをやめて、
おっぱいにしゃぶりつく事をしなくなってしまいました。


二男は、陣痛が始まってから、1時間後に産まれるという、
医師も駆けつけるのが間に合わないくらいの
超スピード出産でした。

朝の出産でしたので、産後、すぐに 昼食が出たのですが…
もう、食べていいんだ…と、びっくりしている私の前に、
特大おにぎり一個と、普通サイズのおにぎりが 一個、運ばれて来て…
更に、驚いてしまいました。

ふと、目をやると…

特大おにぎりに、目が点になっている娘の姿が…。(笑)

あまりの巨大さに、特大おにぎりを 凝視していたのです。(笑)
私が見ても、かなりの大きさでしたから、
3歳の娘には、それはそれは、大きく見えたのでしょう…。

私は、普通サイズのおにぎりを 娘に渡しましたが、
娘は、あまり反応が無く…

私が 特大おにぎりを食べているのを、ジ〜っと 見つめていたのでした。


娘は、今でも、その時の事を良く覚えていて、
こ〜んな大きな おにぎりだったと、
両手で、自分の顔くらいの大きさを作ってみせて…

「 お母さんは、あんなに大きいおにぎりを食べるんだ と、
ものすごくビックリした。」  と、話してくれます。

さすがに、顔ほどの大きさは ありませんでしたが…
出産後すぐに食べるには、少々 大き過ぎな おにぎりでは ありました。

でも、「 食べなきゃいけないんだ…」と、
すごく無理をして…食べたのでしたが…

私の事を心配してくれるでもなく、
産まれたばかりの弟に 興味を示すでもなく…

特大おにぎりだけを凝視していた娘の姿が 忘れられません。(笑)


ちなみに、産まれたばかりの弟については…

「 この赤ちゃん、誰?」
「 ○○ちゃんの弟だよ…。」
「 ふ〜ん…。弟って、何?」

と、こんな風な やりとりでした。(笑)




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長男が  7ヶ月の時、私は、妊娠に気がつきました。

病院で 診察を受け、懐妊を告げられて すぐに、前置胎盤であると
診断されました。

胎盤が剥がれて、大出血しないように、なるべく安静にするようにと
医師から、言われたのでした。

そうは言っても、7ヶ月の長男がいるのですから…
そうそう 安静になど していられるはずは ありません。

主人は、休みの日でも 会社に出て行く人でしたから、
私は、お腹の子どもに注意をしながら、ひとりで 子育てをしている毎日でした。

祈りの甲斐があって、そのうちに、もう心配はいらないよと告げられ
ホッとしたのでしたが…。

胎動を感じる頃から、病院で診察を受けると、逆子になっていますと言われ
体操をして、位置を修正するように指導されました。

必死で、体操をして  翌月に検診に行くと、正常位置に戻っていて、安心するのですが…
その翌月に 検診を受けると、また、逆子になっており…

また、体操をすると 翌月には 元に戻り…
月に一度の検診に行く度に、位置が変化していて、大変でした。

私のお腹を ギューっと、手で押したり、足で 蹴とばしたり…
産まれる直前まで、良く動く子どもでした。

お腹の中では、おとなしかった長男の時と 全く異なる様子に、
もしかしたら、女の子かもしれないなと、思っておりました。

予定日が過ぎても、陣痛が来ない為、陣痛促進剤を点滴して…
2時間後に 無事に産まれたのでしたが…

あれぇ? 泣かない ⁉︎ 
泣き声が、ありません。

そのうちに、赤ちゃんを ぴちゃぴちゃと、叩く音がして…
「 オンギャ〜! 」と、ハスキーな泣き声が…!

良かった! 生きてた! 
たった一声だけ 泣いて産まれた 女の子でした。

長男が まだ1歳 4ヶ月 の春の事でした。





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プロフィール
HN:
akari
性別:
女性
自己紹介:
子ども三人の母です。
成人してからアスペルガー症候群と診断された娘と、全般的発達障碍+重度知的障碍の二男との暮らしは、山あり谷ありですが、楽しく暮らしています。

空を見上げて…☆ ( FC2ブログ )には、二男の記録を綴っています。

LITALICO(りたりこ)発達ナビのコラムに記事が掲載されています。

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