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成人してからアスペルガー症候群と診断された娘。 全般的発達障碍+重度知的障碍の二男。 子ども達との生活は、山あり谷あり。 今日という日をしっかり生きて、明日に繋がるように 祈り続けたい・・・
2024/04月
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二男の診断がおりると、すぐに、 地域療育センターへの
親子通園が 始まりました。

医師の診断には、不服な点もありましたが…

現実の二男を目の前にすると、親子関係も 成り立たない為、
子育てが困難な状況になっておりましたし、

突然の二男の変化には、私自身の戸惑いが大きくて、
どう対応して良いものか 全く分かりませんでしたので、

療育センターでの指導に、とても期待を持って、
通園を始めたのでした。



長男は、小学二年生、二男は 3歳、長女は 6歳で 幼稚園の年長でした。

朝、長女を 幼稚園のバスに乗せた後、二男を連れて 駅に出て…
そこから、療育センターの通園バスに乗り込んで、約30分…

気に入らない事があると、大声を出して拒否をする二男と一緒の
通園は、緊張の連続でした。



帰りの時間は、いつも、長女より 1時間ほど 遅くなってしまうので、
幼稚園のバスの到着時間にも 間に合わず…

当時 住んでいた社宅の、同じ幼稚園に 子どもを通園させている友人に
お願いをして、私が帰るまで、長女を預かって貰って おりました。


子どもたちも、仲の良い友達同士でしたが、
長女は、やはり、気を遣って、遠慮していたようでした。

幼稚園でも、同学年の中に 上手く入っていけなかった長女は、
疲れて帰って来ても、家に入れないので、

いつも寂しい思いをしていたようでした。


そんな長女の気持ちも、分かっては おりましたが…
当時の私は、二男にかかわる事で 精一杯で、

長女には、「 ごめんね…。」と、
謝るほか ありませんでした。


子育ては、時間よりも 密度である…と、何かで聞いて、
そうだそうだ…二男にかかわってばかりの自分だけれども、

気持ちは、三人とも同じようにかけているから 大丈夫…と、
自分自身に言い聞かせておりました。


長女自身も、
「 お母さんは、弟のことで、いつも忙しくしているから、
私は、我慢しないといけない…。」
と、思って、我慢していたようでした。



長女の事は、家では、面白い事をして 周りの笑いを誘っているのに、
どうして、外だと 同じように出来ないのだろう…
内弁慶なのかな…

そんなふうに、軽く考えておりました。


その後、長女は、小学校に入学しましたが、
私は、二男との療育センター通園が続いていましたので、

長男と 長女には、家の鍵を持たせて…
相変わらず、忙しい日々を過ごしていたのでした。


「 あの時は、いつも ひとりぼっちで、寂しかった…。」

と、長女は、大人になってから 当時の気持ちを話してくれたのでした。



今 振り返ってみると、当時から、
長女には、少しずつ 問題が生じていたのかもしれません。

二男の事に 精一杯だった私が、気づかなかったのだと思います。
障碍の数値が、境界線だという事もあったのかもしれません。



中学、高校と進むにつれて、段々と 事態が深刻になって行き、
どうしてなのだろう…
なぜだろう…
と、同級生と上手くいかない事を、いつも不思議に思っておりました。

なぜ、いじめの対象になるのか、
それが、障碍のせいであったなんて…
全く、考えてもみませんでした。


子どもの頃から分かっていれば…
もっと早くから、対処していれば…

これほどまでに 長女が 苦しむことは なかったのに…

と、今更ながら 考えてしまいます。


「 子どもの頃は、自分の気持ちを 上手く人に伝えることが出来なかった。
今、やっと、自分の気持ちは こうなんだと、人に話せるようになった。」

「 子どもの頃は、何が起きているのか、さっぱり分からなかった。
どうして、みんなが 自分の事を悪く言うのか…分からなかった。」

これが、現在の、長女の言葉です。
いじめられる理由については、現在でも、
「 よくわからない…。」と、言っています。



アスペルガー故に、相手の気持ちや状況を考えず、
正直に思った事を口に出して言ってしまったり、

一方的に関わり、マイペースで 場の雰囲気も読み取れない為、
相手が困惑していても、延々と話し続けてしまったり…

おそらく、そんな理由から、不思議ちゃん…と呼ばれ、
段々と、いじめの対象になっていったのではないかと想像しています。


高校を卒業してからも、大学のサークル仲間に、いろいろ注意されて…

「 もう、訳が分からない!」

と、混乱し始めて…

入院をして、薬を服用するようになってしまったのでした。



アスペルガーの二次障碍…だと、理解していますが、

医師によっては、精神疾患だと診断する場合もあるので、

最近になって、発達障碍の検査を希望して 受けました。


結果は、今まで通り、アスペルガー症候群でしたが、
ADHDも少しあるとの事…

そして、IQの数値、特に言語理解の数値が、大きく低下しており、
精神機能全般が、7年前のアスペルガー診断当時(22歳)よりも
低下しているとの結果でした。


やはり、薬を大量に服用しているせいではないかと考えています。

薬は、必要だとは思いますが、なるべくなら飲ませたくない…
必要最低限での処方を望んでいるので、

今現在は、少しずつですが、量を減らしていく方向で、
担当医に お願いをしています。



薬がなくても、安定した生活ができるように…
長女に 寄り添って行きたいと思います。







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無題
akariさん。こんにちは。
娘さん。小さい頃。いろいろ頑張っていたのですね。
私の小さい頃とよく似ています。

私は、一つ下の妹が
「一生耳は聞こえないでしょう」と言われ
両親は妹の病を治すことに一生懸命でした。
幼稚園の頃からお留守番もしていました。
母は、妹の耳のためなら
東京の病院へも行く人でした。
(静岡在住でしたので)
冬は、火事にならないように
コタツのコンセントは母が抜いていました。
寒くなったら布団に入りなさい。と、
いつも布団が敷いてありました。

一言えば十わかるような子供でした。
娘さんもそうだったのではないでしょうか?
小さいながらに周りの空気を読んで。
(遠慮することなど)

妹が小学校に入ったころ。
耳は奇跡的に完治しました。
が、九州に戻ってからは認知症の
祖母との同居と、忙しい両親は
夜も仕事でいない生活でした。

私は、自分の思ったことを
言葉にできませんでした。
親が困るだろう。そう思うと
言えなかったです。

義務と義理に縛られていたように思います。

娘さん。お薬。少しずつ減らしているのですね。
お薬も、必要なときは必要だと思います。でも
長い人生を考えると
お薬はできれば少ない方が
よいかもしれません。
減らしたり、やめたりすると
不安定になったり、イライラしたりも
あるかとは思いますが、
長い時間がかかると思って
慣れていくしかないのでしょうね。

でも、娘さんには
心に寄り添ってくれるお母さんが
そばにいてくれる。それは幸せなことですね。

私の強迫性障害。
かつては、なんでこんなになっちゃったのだろう。と、原因や、トラウマを考えたり
向き合おうとしましたが、
結局疲れるのでやめました。
薬をやめた今は、強迫性障害も一つの自分。
そう。思うようにして
目の前の今。を、どう乗り越えるか。
具合がどうしても悪いときは
仕事を減らす。夕飯は外食にする。
一日寝る日を作る。
ピアノを弾いてみる。
あれこれ試しながら、うまく
付き合っていくしかない。
そう思うようにして
日々過ごしております。

そういえば、私も「集団」って
苦手でした。今でもママ友の集まりとか
苦手で。一応、行きますけれど疲れ果てます。
いらない気を遣ってばかりいます。

ここへくると
娘さんと似たところがあるので
嬉しいです。

fujiko URL 2014/11/04(Tue)14:34:38 編集
鍵コメ様 ♪
温かいコメントを ありがとうございました。
お返事遅くなり、申し訳ありません。

そうですね。
お姉ちゃんだから…と、我慢して、無理をしていたのかも知れませんね。

子どもの頃より、現在のほうが、
いろいろな事が 我慢出来なくなっているように思います。

以前は、ひとりで考えて 出来ていた事も、
出来なくなってきていますし…。

それは、薬のせいで、そうなってきたのか、
子どもの頃に、甘えることができなかった分、
今になって、甘えようとしているのか…

真相は分かりませんが、以前よりも、
手がかかるようになってきています。
私に ベッタリなので…
たまには、一人になりたい! と、思うことも
しばしばです。

一体、いつまで、この状況が続くのか…
検討もつきませんが、今はただ、
毎日を 大切に過ごすことに、集中しています。

私のことも、ご心配下さり、ありがとうございます。
大丈夫! 私は、元気でやっていますので、
ご安心下さいね。

いつも、ありがとうございます。(*^^*)
感謝致します。m(_ _)m

akari 2014/11/06(Thu)01:09:55 編集
fujiko様 ♪
コメントをありがとうございました。

長女のことを、fujikoさんに似ている…と、おっしゃって下さり、私のほうこそ、嬉しいです。
いつも、ありがとうございます。m(_ _)m

fujikoさんも、小さい頃は、寂しい思いをされたのですね。
ご両親に甘えたくても、甘えられないのは とても
お辛かったですね。

でも、そのおかげで、妹さんの病気が治ったのですもの。本当に良かったです。
妹さんも、きっと、fujikoさんに感謝しておられると思います。

長女の事は、もっと早く気付いていれば…と、
悔やむこともありますが、
そればかりは 仕方のない事なので…

今は、今できることをしっかりやろう、
今日一日を大切に生きよう…と、思うことにしています。

fujikoさんの体調も、早く良くなりますように…
ご無理をなさらずに、ご自分の健康を第一に、
なさってくださいね。

薬は、できれば 服用したくないですよね。
長女も、ほんの少しずつ、減らして貰っていますが、薬と上手に付き合っていけたらと、思います。

fujikoさんも、どうぞ ご自愛くださいね。
お祈りしています。
akari 2014/11/06(Thu)01:37:43 編集
プロフィール
HN:
akari
性別:
女性
自己紹介:
子ども三人の母です。
成人してからアスペルガー症候群と診断された娘と、全般的発達障碍+重度知的障碍の二男との暮らしは、山あり谷ありですが、楽しく暮らしています。

空を見上げて…☆ ( FC2ブログ )には、二男の記録を綴っています。

LITALICO(りたりこ)発達ナビのコラムに記事が掲載されています。

遊びにいらして下さいね。(*^_^*)
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